- Prima Zi Europeană a Miasteniei Gravis, marcată pe 2 iunie, generează un apel la acțiuni concrete, susținut de lideri europeni
- Boala are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților: 80% dintre aceștia au dificultăți la locul de muncă, iar 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi
- Miastenia Gravis afectează între 56.000 și 100.000 de persoane în Europa
Ca parte a luptei împotriva bolilor rare, discutată pe larg la nivel european, coaliția „Uniți pentru Miastenia Gravis”1, un grup de asociații și reprezentanți ai pacienților2, organizează pentru prima dată Ziua Europeană pentru Conștientizarea Miasteniei Gravis. Obiectivul este de a atrage atenția asupra acestei boli autoimune neuromusculare rare și a consecințelor pe care pacienții și cei care îi îngrijesc sunt nevoiți să le gestioneze. Boala are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților, deoarece 80% dintre aceștia au dificultăți la locul de muncă, 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi, iar pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie este dificilă3. Pentru a spori înțelegerea acestei boli și pentru a îmbunătăți viața pacienților cu Miastenia Gravis (MG), „Uniți pentru MG” lansează în Parlamentul European, cu sprijinul liderilor europeni, un apel format din șase recomandări concrete.
Coaliția #AllUnitedforMG, cu suportul instituțional al argenx, reunește asociații europene de pacienți și reprezentanți din Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia, România, Polonia și Spania și își propune să sensibilizeze și să obțină mai multă recunoaștere a acestei boli care pune viața pacienților în pericol, dar și să consolideze drepturile pacienților pentru o mai bună calitate a vieții și să obțină o mai bună îngrijire a acestora. Această boală afectează între 56.000 și 100.000 de persoane în Europa4.
„Creșterea gradului de conștientizare cu privire la miastenia gravis nu înseamnă doar răspândirea cunoștințelor, ci și sprijinirea celor care trăiesc cu această boală. Este vorba despre promovarea înțelegerii în rândul publicului larg, pentru o îmbunătățire a asistenței medicale, eliminarea stigmatelor și, în cele din urmă, crearea unei lumi în care persoanele cu MG să poată evolua. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și a celor care îi îngrijesc, dar și de a le reduce povara psihică”, spun fondatorii Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
În general, povara acestei boli nu este înțeleasă și recunoscută în Europa, ceea ce creează inegalități în îngrijirea pacienților, astfel că mulți dintre ei rămân cu nevoi nesatisfăcute. Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, introdusă în calendar în premieră în acest an, este menită să schimbe aceste aspecte, fiind punctul de plecare al unei campanii ample, în contextul lunii Mondiale a Conștientizării MG. Coaliția – formată în februarie 2023 – organizează pe 1 iunie 2023 un eveniment la Parlamentul European pentru a atrage atenția asupra acestei boli și asupra nevoilor pe care pacienții le au, dar și de a prezenta propuneri concrete de politici pentru Uniunea Europeană.
„Prima Zi Europeană a Miasteniei Gravis marchează o etapă importantă pentru creșterea gradului de conștientizare și înțelegere a acestei boli rare. Apelul la acțiune și recomandările stimulează o reflecție mai profundă a rolului și a valorii adăugate pe care Uniunea Europeană le poate avea în îmbunătățirea vieții tuturor pacienților cu afecțiuni rare. Este responsabilitatea noastră să ne asigurăm că vocile celor care sunt afectați de boli rare sunt auzite și primesc sprijinul de care au nevoie pentru a-și trăi viața pe deplin. Prin evidențierea provocărilor cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu Miastenia Gravis, ne propunem să lucrăm pentru a îmbunătăți asistența medicală necesară lor” – Istvan Ujhelvi, membru al Parlamentului European.
Coaliția #AllUnitedforMG a elaborat șase recomandări concrete, menite să susțină o schimbare reală pentru pacienții cu miastenia gravis și pentru pacienții cu afecțiuni rare în general:
- Extinderea cunoștințelor și a expertizei privind bolile rare și reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniștilor din domeniul sănătății, precum medici de familie, dar și specialiști, cum sunt neurologii sau oftalmologii pentru miastenia gravis, la resurse și materiale informative privind această boală.
- Îmbunătățirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilității pacienților pentru rambursarea tratamentelor primite într-un alte state membre ale Uniunii Europene.
- Garantarea recunoașterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienților cu Miastenie Gravis și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
- Creșterea gradului de conștientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru al UE.
- Să le ofere pacienților și îngrijitorilor acces la resurse despre boală și potențialul său impact asupra vieții de zi cu zi.
- Promovarea înființării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există în prezent.
„Apelul la acțiune este doar un prim pas către îmbunătățirea gradului de conștientizare, înțelegere și gestionare a acestei boli devastatoare. Sperăm că mult mai mulți reprezentanți europeni și naționali din comunitatea medicală în general vor susține recomandările noastre și ne vor ajuta să le traducem în acțiuni concrete la nivel european și național“, a explicat Tomislav Sokol, membru al Parlamentului European.
Înțelegerea impactului devastator și periculos al Miasteniei Gravis
MG este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și debilitantă, cu simptome fizice complexe și cronice care slăbesc mușchii organismului și care poate reprezenta o amenințare pentru viață.
Până la 58 % dintre pacienții care suferă de MG ar putea avea dificultăți în activitatea lor zilnică5, ceea ce necesită adesea mai mult de 50 de ore pe săptămână6 de sprijin din partea unui îngrijitor. Mai exact, 15,6% dintre îngrijitori au fost nevoiți să își reducă orele de lucru și până la 20,8 % dintre aceștia au fost nevoiți să renunțe la un loc de muncă din cauza cerințelor de îngrijire pe care le implică boala6. Natura imprevizibilă și invizibilă a bolii aduce provocări, atât pentru pacienți, cât și pentru cei care îi îngrijesc.
„Miastenia gravis se manifestă adesea mai întâi la nivelul feței, simptomele timpurii precum pleoapele căzute sau vedere dublă ori încețoșată determinată de slăbirea mușchilor oculari. În plus, pot fi afectate expresiile faciale, vorbirea, masticația, înghițirea și respirația, precum și mișcările brațelor și ale picioarelor. Cu cât simptomele pacientului sunt mai severe, cu atât devine mai necesară implicarea unui îngrijitor: în cazul pacienților cu Miastenie Gravis afectați grav, aproximativ 4 din 5 au nevoie de asistență din partea unui îngrijitor”, spune profesorul/dr Dr. Renato Mantegazza, Director al Fundației IRCCS Carlo Besta din Milano. „Deoarece este o boală rară, unii profesioniști din domeniul medical nu au cunoștințe depline despre această afecțiune. Este frustrant, deoarece acest lucru duce în mod regulat la diagnostice puse greșit, gestionare incorectă și neînțelegeri. De aceea, este crucială creșterea gradului de conștientizare pentru a asigura un diagnostic precoce și un tratament adecvat”.
Provocări importante în viața de zi cu zi
A trăi cu o boală cronică poate fi extrem de solicitant, nu doar din punct de vedere fizic, ci și din punct de vedere mental. Pacienții se confruntă adesea cu anxietate, depresie și alte probleme de sănătate mintală în timp ce navighează printre provocările vieții cu afecțiunea lor. În plus, povara bolii are un impact și asupra vieții sociale și profesionale atât a pacienților, cât și a celor care îi îngrijesc. Din cauza dificultăților de a-și planifica viața, aceștia sunt adesea nevoiți să renunțe la carieră sau să își schimbe programul de lucru, ceea ce duce la potențiale probleme financiare, precum și la izolare, frustrare și sentimente de vinovăție.
Potrivit unei cercetări observaționale3, 80% dintre pacienți au dificultăți în a-și desfășura activitatea profesională din cauza bolii lor. În plus, doar 50% dintre aceștia sunt angajați efectiv, în timp ce rata de ocupare a forței de muncă a populației generale din Europa, cu vârste cuprinse între 20 și 64 de ani era de aproximativ 73%. În plus, 80% dintre pacienți se simt frustrați sau copleșiți, din cauza obstacolelor zilnice cu care se confruntă. În cele din urmă, 59% întâmpină dificultăți în a răspunde nevoilor familiei, iar 43% dintre pacienți se confruntă cu dificultăți în participarea la activități sociale și în deplasarea în locuri publice.
„ A trăi cu Miastenia Gravis este o luptă zilnică, în care fiecare respirație, fiecare mișcare, reprezintă un efort continuu. Limitările fizice constante și tensiunea emoțională își pun amprenta nu numai asupra mea, ci și asupra celor dragi mie”, spune un pacient. „În plus, boala noastră este invizibilă și greu de înțeles. Prin urmare, suntem foarte fericiți că există în sfârșit o Zi Europeană a Miasteniei Gravis pentru a atrage atenția asupra acestei boli”.
Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații legate de sănătate, urmărește-ne pe Facebook , Instagram , YouTube , TikTok , Twitter .