Invingem Autismul
Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta de 18 luni – 2 ani a copilului.
Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare – nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.
Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.
Statisticile internationale realizate incepand cu anii ‘90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii – potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a.
Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger (vezi filmul Rainman), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.
Semne ale autismului
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau foarte plangagios s.a. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd achizitiile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili etc.
Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:
- nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni
- nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni
- nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani
- nu raspunde la nume
- isi pierde limbajul sau abilitatile sociale
Altele:
- are contact vizual redus
- nu stie sa se joaca cu jucariile
- alinieaza jucariile sau alte obiecte
- se ataseaza de o jucarie sau obiect anume
- are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.)
- nu zambeste
- nu raspunde la stimuli auditivi
Mai multe simptome gasiti in materialele care ne-au fost puse la dispozitie pentru a fi folosite in cadrul campaniei noastre, de organizatia Help Autism Now Society (HANS) din Statele Unite, careia in multumim pentru sprijin.
Nu trebuie sa uitam insa, ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de afectiune este acelasi. Ceea ce este important este ca parintele, imediat ce simte ca este ceva in neregula, sa consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat in tulburari de dezvoltare) pentru ca, daca suspiciunea de TSA se confirma, interventia sa fie inceputa imediat.
Medicii pediatri si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca observa o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti cu privire la aceasta afectiune. Efectul: foarte putin copii sunt diagnosticati devreme, adica la 1 an jumatate-2 ani, atunci cand au cele mai mari sanse de recuperare. In acest context, campania Impreuna invingem autismul! are printre obiective si pe acela de a disemina materialele HANS si de a instrui medici pediatri si de familie pentru a fi capabili sa faca screening copiilor pentru depistarea timpurie a semnelor autismului.
Cauzele autismului
Inca nu se cunoaste cu adevarat cauza autismului. Cercetarile demonstreaza ca asa cum exista diverse grade de afectare si combinatii de simptome in autism, probabil ca exista si multiple cauze. Exista, totodata, evidente ale unor anomalii la nivelul creierului persoanelor care sufera de autism, insa nu exista un acord privind zona (zonele) care ar fi afectata. Pornind de la investigatii neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de aparitia autismului. Totusi, foarte putine diferente specifice au fost descoperite in creierul persoanelor cu autism.
Factorii combinati care pot cauza autismul sunt: genetici, asociati sau nu de cei de mediu la care a fost expus copilul inainte, in timpul sau dupa nastere (Autism Research Institute din Statele Unite si alte organizatii considera ca ceea ce determina cresterea incidentei este expunerea la diverse substante toxice si vaccinuri), precum si factori legati de functionarea sistemului imunitar.
In timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului raman inca neclare, este evident insa ce nu este cauza autismului: lipsa de afectiune a parintilor sau felul in care acestia si-au crescut copilul. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima data autismul in 1943 si apoi Bruno Bettelheim, profesor in dezvoltarea copilului, au considerat ca tulburarea este determinata de „mamele reci” („refrigerator mothers”), lipsite de afectiune fata de copii. Promovarea acestei false teorii a facut insa, ca generatii de parinti sa sufere din cauza vinei pe care si-au reprosat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. In anii ‘60 si ’70, Dr. Bernard Rimland, psiholog si tatal unui copil cu autism, unul dintre cele mai importante personalitati in domeniu, (cel care a fondat Autism Society of America si Autism Research Institute), a demonstrat prin cercetarile sale, intregii comunitati medicale, ca autismul nu este cauzat de „parintii reci”, ci este de fapt o tulburare biologica.
Efecte pe termen lung
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o dificultate extrema de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor putea sa se autosprijine, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze in societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati.
Alaturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate in egala masura. Dupa diagnostic, parintii trec prin stari de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimarile precizand chiar ca 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorteaza. Pentru a-si recupera copiii sau a reusi sa faca fata unui copil cu autism, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor, rabdare, odihna, chiar terapie, s.a.