Parkinson

Viața cu Parkinson – simptome non-motorii

 

Maladia Parkinson este o afecţiune neurologică progresivă. Este ca­racterizată cu preponderenţă de probleme legate de mişcările corpu­lui, cunoscute ca „simptome motorii” – cel mai uşor de identificat fiind probabil tremorul. Pot de asemenea să apară şi alte dificultăţi care nu sunt legate de mişcare, cum ar fi durerile, tulburări ale somnului şi depresiile – acestea sunt cunoscute ca „simptome non-motorii”.

Cauze

Mişcările noastre sunt controlate de celulele nervoase din creier. Pentru a determina o mişcare, celulele trimit mesaje una către alta – şi către restul corpului – utilizând neurotransmiţători. În maladia Parkin­son aceste mesaje sunt întrerupte şi nu sunt transmise constant către muşchi, determinând dificultăţi de controlare a mişcărilor.

Mesajele nu se transmit corespunzător din cauza unei lipse de dopa­mină – unul dintre neurotransmiţătorii implicaţi în controlul mişcării. La persoanele care suferă de maladia Parkinson, între 70% şi 80% dintre celulele care produc dopamină au degenerat şi au fost pierdute. În general aceasta are loc într-o mică secţiune din creier numită sub­stanţă neagră. Dacă nu există suficientă dopamină, celulele nervoase nu funcţionează corespunzător şi nu pot transmite mesaje creierului, determinând simptomele maladiei Parkinson.

Cu toate că dopamina este principalul neurotransmiţător afectat, se produc anomalii şi la nivelul altor neurotransmiţători. Aceasta este una din explicaţiile pentru care simpla înlocuire a dopaminei nu aduce be­neficiile aşteptate. Anomaliile altor neurotransmiţători pot de aseme­nea oferi o explicaţie pentru faptul că există atât de multe simptome non-motorii în maladia Parkinson.

Motivul pentru care celulele producătoare de dopamină se epuizează nu este clar. În general se consideră că sunt mai mulţi factori respon­sabili, iar ariile de cercetare curentă includ vârsta, factorii genetici şi de mediu, şi virusurile. Este de asemenea neclar de ce maladia Parkinson se dezvoltă la unii oameni dar la alţii nu.

Incidență

Se estimează că, la nivel mondial, 6,3 milioane de persoane suferă de maladia Parkinson, afectând toate rasele şi culturile. În general vârsta de debut este de peste 60 de ani, dar se estimează că o persoană din zece este diagnosticată înainte de 50 de ani, numărul de bărbaţi afectaţi depăşind uşor numărul de femei. Oricine poate să sufere de maladia Parkinson, dar este mai obişnuită în rândul persoanelor mai vârstnice. Nu este o boală contagioasă.

Conform statisticilor disponibile, 1,2 milioane de persoane din Euro­pa suferă de maladia Parkinson: aproximativ 260.000 în Germania; 200.000 în Italia; 150.000 în Spania; 120.000 în Anglia şi 117.000 în Franţa.

În România sunt peste 70.000 de bolnavi de Parkinson.

Debut timpuriu

Este considerat debut timpuriu atunci când maladia Parkinson apare la persoane cu vârstă sub 40 sau 50 de ani, iar unele simptome pot fi di­ferite de cele ale persoanelor mai în vârstă. Cercetările au demonstrat şi posibilitatea existenţei unor tipare de moştenire în cadrul familiei, în special dacă diagnosticul a fost pus înaintea vârstei de 40 de ani.

Neuropatologia maladiei Parkinson pare să fie în general aceeaşi pen­tru toate vârstele. Cu toate acestea, persoanele mai tinere se confrun­tă cu probleme deosebite deoarece sunt afectaţi de această afecţiune de la o vârstă mai fragedă şi pentru o perioadă mai lungă de timp, întâmpinând dificultăţi legate de planul financiar, de ajustările carierei şi de îndeplinirea responsabilităţilor familiale şi parentale.

În general, persoanele mai tinere prezintă o evoluţie pe termen lung, mai lină, a afecţiunii. Posibil, în parte, datorită faptului că persoanele mai tinere prezintă mai puţine probleme de sănătate asociate în com­paraţie cu persoanele mai în vârstă, iar rata de avansare a afecţiunii este în mod semnificativ mai lentă. De asemenea, problemele asoci­ate, cum ar fi pierderea memoriei, confuzia şi dificultăţile de echilibru, au o frecvenţă mai mică în cazul persoanelor mai tinere.

Pe de altă parte, persoanele mai tinere au deseori mai multe probleme legate de mişcările involuntare, din cauza celei mai frecvente medicaţii prescrise, levodopa. Din acest motiv, pacienţii care prezintă un de­but timpuriu al maladiei sunt supuşi iniţial unor tratamente alternative pentru levodopa.

  

Simptomele

Simptomele maladiei Parkinson sunt diferite pentru fiecare persoană. Ele pot varia la fiecare persoană de la zi la zi, de la oră la oră şi chiar de la minut la minut. Principalele simptome motorii fizice sunt:

1. TREMORUL

Poate afecta mâinile şi picioarele. Tremorul este cel mai evident în repaus şi se ameliorează la efectuarea unei activităţi. O altă afecţiune, cunoscută ca Tremor esenţial (TE) este adesea diagnosticată greşit ca fiind maladia Parkinson, deoarece şi aceasta cauzează un tremor, dar care este absent în repaus şi mai evident la efectuarea unei activităţi.

2. RIGIDITATEA MUSCULARĂ

Oamenii pot întâmpina greutăţi la întoarcere, la ridicarea de pe scaun, la întoarcerea în pat, sau la realizarea unor mişcări precise ale dege­telor. Poziţia corpului poate deveni încovoiată şi poate fi îngreunată realizarea anumitor expresii faciale.

3. BRADIKINEZIA

Acest simptom îngreunează iniţierea mişcărilor, producând dificultate în realizarea de sarcini motorii precise, cum ar fi încheiatul nasturilor unei bluze sau cămăşi, legarea şireturilor sau tăierea hranei. De ase­menea, scrisul de mână este încetinit şi se micşorează.

4. ECHILIBRUL

Echilibrul şi poziţia corpului se pot deteriora pe măsură ce maladia Parkinson progresează, determinând dificultăţi la mers, la întoarcere, la întoarcerea în pat şi la transferuri, cum ar fi aşezarea şi ridicarea de pe scaun. Prin urmare, dezechilibrul postural este adesea menţionat ca fiind al patrulea simptom principal.

ALTE SIMPTOME

De asemenea, dificultăţile de comunicare sunt relativ frecvente. Vorbi­rea, expresiile faciale, limbajul trupului şi scrisul de mână sunt afectate în cazul multor persoane. Expresiile faciale şi limbajul trupului sunt unelte de comunicare importante deoarece evidenţiază emoţii şi ajută în comunicarea cu ceilalţi. Deoarece expresiile faciale pot fi încetinite şi limitate şi limbajul trupului diminuat considerabil, oamenii ce suferă de maladia Parkinson pot fi greşit înţeleşi. Unii spun că nu pot arăta la exterior ceea ce simt în interior.

Alte simptome includ tulburări ale somnului, depresii şi anxietate, du­rere şi fatigabilitate (oboseală). În stadiile avansate pot de asemenea să apară dificultăţi ale înghiţitului şi ale memoriei.

Diagnostic

În stadiile incipienteale maladiei Parkinson, simptomele variază de la persoană la persoană şi la fel va oscila şi modul în care evoluează simptomele. Încetineala mişcării unei mâini este adesea unul dintre pri­mele simptome care apar, de asemenea apare și o reducere a balan­sării braţelor în timpul mersului. Acestea pot fi însoţite de o durere în umăr. Iniţial, majoritatea persoanelor simt un tremurat, care este uşor la început şi poate fi observat mai ales în repaus. Tremuratul apare adesea la mână, dar pot fi afectate braţele şi picioarele. Totuşi, până la 15% dintre persoanele care suferă de maladia Parkinson nu resimt niciodată tremuratul pe parcursul maladiei.

În fazele incipiente ale maladiei Parkinson, bolnavii pot avea de ase­menea probleme legate de echilibru; de pildă, pot fi instabili atunci când stau în picioare sau pot avea probleme la întoarceri sau atunci când fac mişcări bruşte. Bolnavii de Parkinson au deseori expresii faciale reduse şi pot vorbi cu o voce slabă. Simptomele non-motorii, precum tulburările de somn, depresia şi anxietatea pot interveni de asemenea, deseori înaintea simptomelor motorii.

De obicei, maladia Parkinson este diagnosticată de medicul neurolog, care poate evalua simptomele şi gravitatea acestora. Nu există un test special pentru a identifica această maladie în mod clar; maladia Parkinson este diagnosticată după ce au fost eliminate alte maladii cu simptome similare sau dacă persoana respectivă răspunde la trata­mentul medicamentos pentru maladia Parkinson. Poate fi dificil de detectat la apariţia primelor semne şi simptome; multe persoane îşi amintesc că au observat primul tremurat, dar, răspunzând la alte între­bări, aflăm că primele semne şi simptome apăruseră deja înainte de a se observa primul tremurat.

Urmează mai jos o listă de simptome care trebuie detectate:

– modificarea expresiei faciale(privire fixă, absenţa clipitului)

– absenţa balansării unui braţ în timpul mersului

– poziţie încovoiată (curbată)

– umăr blocat, dureros

– şchiopătare sau târâirea unui picior

– amorţeală, furnicături, durere sau disconfort la gât sau membre

– voce scăzută

– senzaţia de tremurat intern.

Tratament

În timp ce tratamentul se îmbunătăţeşte constant, cercetătorii nu au reuşit încă să găsească o modalitate de a preveni sau vindeca maladia Parkinson. Totuşi, simptomele pot fi controlate în mod eficient, utili­zând de multe ori o combinaţie de medicaţie, terapie convenţională (precum fizioterapia, terapia ocupaţională, terapia pentru pronunţie şi limbă), terapii complementare (incluzând, printre altele, aromoterapia, reflexoterapia, yoga şi Tai Chi) şi tratamente chirurgicale precum sti­mularea profundă a creierului (DBS – Deep Brain Stimulation).

În ultimii ani, tratamentul medical al maladiei Parkinson s-a dezvoltat rapid. Cercetările în domeniul farmaceutic reprezintă o activitate con­tinuă în diverse părţi ale lumii, mai multe medicaţii împotriva maladi­ei Parkinson fiind în curs de dezvoltare. De asemenea, noi metode chirurgicale şi terapii genetice se află în curs de dezvoltare. Astfel, posibilităţile de tratare a maladiei Parkinson vor fi din ce în ce mai eficiente cu timpul.

Tratament timpuriu

Tratamente mai eficiente sunt dezvoltate în permanenţă, în speci­al, sunt studiate medicamente care pot ajuta la încetinirea evoluării maladiei. Aceste tratamente ar trebui începute cât mai repede posibil şi continuate pe parcursul maladiei. Prin încetinirea evoluării maladiei, persoanele cu Parkinson pot menţine o calitate bună a vieţii mai mult timp.

(ADAGIO) este un studiu clinic realizat recent și care a demonstrat că persoanele care au primit tratament timpuriu cu rasagilină au avut o evoluţie mai lentă a maladiei, măsurată pe scala de evaluare unificată a maladiei Parkinson (UPDRS), decât persoanele care au fost diagnos­ticate la acelaşi moment, însă au început acelaşi tratament nouă luni mai târziu. ADAGIO este unul dintre cele mai importante studii din ulti­mii ani, fiind efectuat pe un număr mare de persoane şi având un plan riguros, care furnizează dovezi promiţătoare că intervenţia timpurie cu rasagilină încetineşte evoluţia bolii.

Tratamentul timpuriu depinde în mare măsură de diagnosticarea timpurie, prin urmare, este vital să fim conştienţi de primele semne ale maladiei Parkinson şi să consultăm medicul cât mai repede posibil.

  

Familia

Când un membru al familiei este diagnosticat cu maladia Parkinson, relaţiile din cadrul familiei şi comunicarea se pot modifica.

Copiii mai mici se adaptează cu mai puţină greutate. Aceştia întreabă dacă afecţiunea este letală şi îi satisface răspunsul negativ, continuân­du-şi apoi jocurile copilăreşti. Principala lor grijă este ca părinţii lor să le rămână aproape; sunt deschişi şi curioşi şi vor întreba chiar foarte natural „de ce tremuri?”.

Adolescenţii pot să exprime furie faţă de ambii părinţi sau faţă de ma­ladie. În spatele acestei furii se ascunde amărăciunea şi dorinţa pro­fundă ca părintele să fie bine din nou. Ca rezultat, pot încerca să ajute prea mult şi să devină conştienţi de sine, având reacţii de stânjenire în special faţă de prietenii lor, până în momentul în care văd că prietenii lor acceptă schimbările legate de părinţi.

Fiii şi fiicele care au crescut şi au părăsit casa părintească pot să simtă furie şi apoi să adopte o atitudine în care îşi spun „controlează-te”, fără a realiza că înaintea vizitei lor acasă părintele bolnav se va odihni pentru a se bucura de vizita lor, rezultând astfel o viziune nerealistă asupra impac­tului pe care maladia Parkinson îl are asupra vieţii de zi cu zi.

A fi partenerul/partenera unei persoane care suferă de maladia Par­kinson poate fi o problemă fizică şi emoţională încă din momentul diagnosticului. Mai târziu, statutului de îngrijitor îi pot fi asociate sentimente contradictorii. Resentimentele legate de pierderea intimită­ţii şi frustrările legate de lipsa de control asupra celor ce se întâmplă, pot să coexiste cu dragostea faţă de persoana care suferă de maladia Parkinson şi cu satisfacţia de a-i putea oferi ajutor.

Societatea

Costul total estimat pentru îngrijirea bolnavilor variază de la țară la țară, însă cea mai mare parte din aceste cheltuieli se duc pe asistența medicală și de îngrijire la domiciliu, în timp ce sumele pentru medica­mentele prescrise sunt cele mai mici. Costurile indirecte care decurg din faptul că oamenii nu mai sunt productivi, că se retrag din câm­pul muncii, tind sa fie cele mai mari. De exemplu, în Anglia, anual se cheltuie până la 3,3 miliarde £ pentru îngrijirea persoanelor afectate de această maladie.

Deoarece aceasta este o boală care afectează și schimbă întrea­ga viață și care are un cost imens, este important ca oamenii să fie conștienți de ea și să cunoască simptomele care îi sunt asociate.

Dr James Parkinson

Dr James Parkinson s-a născut la Londra la 11 aprilie 1755. Fiul unui farmacist și medic care își avea prăvălia în Hoxton Square, Londra, James a învățat de mic latina, greaca și științele naturii care erau considerate o bună bază pentru un medic. Deși nu se știe unde și-a desăvârșit studiile, în 1784 numele lui apare într-o listă a chirurgilor aprobați să funcționeze în Londra.

La 21 mai 1783 s-a căsătorit cu Mary Dale din Hoxton Square cu care a avut șase copii. Practica lui medicală a avut succes iar el a devenit deasemenea interesat de geologie și paleontologie.

Un fervent apărător al drepturilor celor defavorizați, cariera lui me­dicală a fost în mare parte umbrită de participarea la diferite mișcări sociale și revolutionare.

Între anii 1799-1807 Parkinson a publicat mai multe lucrări medicale cu privire la anumite boli care îl interesau. De exemplu în 1805 publică o lucrare despre gută, iar în 1812 un raport despre un apendice perfo­rat și cangrenat, raport care pare a fi printre primele scrise pe această temă în limba engleză.

În 1799 publică lucrarea “Observatii Medicale”. Aceasta este prima dintr-o serie de lucrări medicale care au cunoscut o mare popularitate, prin care Parkinson încearcă să îmbunătățească starea de sănatate generală și să lupte pentru binele populației. Aceste lucrări medicale oglindesc același ideal căruia i-a fost fidel și prin activismul său politic: binele poporului! Același umanitarism îl îndeamnă ca în 1811 să încea­pă o adevarată cruciadă pentru drepturile bolnavilor din ospicii și pen­tru protecția legală a bolnavilor mintali și a familiilor lor, a asistenților sociali care se ocupă de ei cât și a doctorilor.

Cea mai importantă lucrare a lui James Parkinson a fost un scurt tratat medical intitulat “Eseu depre paralizia vibrantă” în care aduce pentru prima dată în atenție efectele bolii care avea să-i poarte numele. El denumește această bolă “paralysis agitans”, iar descrierea clincă a bolii este făcută cu acuratețe, chiar dacă terminologia folosită pare perimată: “mișcări involuntare, tremor, slabirea muschilor, afecțiuni ale intelectului și ale simțurilor”. Patru decenii mai târziu, Jean-Martin Charcot adăuga și rigiditatea ca simptom al acestei afecțiuni pe care o și denumește Boala Parkinson.

Deși Parkinson este una dintre cele mai cunoscute boli eponime, Ja­mes Parkinson n-a beneficiat de prea multă atenție din partea englezi­lor, până când un american, J.G. Rowntree, publică în 1912 un articol intitulat “ Născut englez, dar uitat de englezi și de lumea întreagă – aceasta a fost soarta lui James Parkinson